Het is even geleden dat ik hier nog iets heb geschreven. Dat komt omdat er best veel gebeurd is en ik mezelf nog steeds op de achtbaan van kleine gelukjes en ontgoochelingen bevind. Er gebeurd zoveel dat ik soms moeilijk kan bijhouden waar ik me nu net bevind want een dag later kan het er weer helemaal anders uitzien.
Intussen hebben er alweer 3 scans plaatsgevonden; een CT, een PET en een full body MRI. De CT was behoorlijk goed en er werd beslist dat ik mocht stoppen met de chemo medicatie. De PET wees uit dat alle tumors nog slapen behalve de primaire tumor in die pancreas, die blijft actief. De full body MRI wees uit dat er naast de tumors in de heup, rug, stermum, rib, schouder, pancreas, klieren en lever niets meer zit. Dat was een kleine opluchting want al de voorgaande opgesomde, met deze op de eierstok die is verwijderd, meegerekend is dat verdorie toch een 'goed' gevuld gezelschap,.. Nu; ik was blij dat het bijvoorbeeld niet in de hersenen zit ofzo, kan ik de hoofdpijn wijten aan spanningshoofdpijn. Want stress zit overal in mijn lichaam,.. ik voel het woelen, ik voel het m'n hele zijn overnemen. Ik ben zo overwelmed en droevig en ik ben gewoon op.
De periode zonder chemo probeerden we te 'vieren'. De vermoeidheid werd een pak minder waardoor de zetelmomenten overdag bijna helemaal waren verdwenen. Dat voelde goed, zo kon ik beter voor mijn kindje zorgen en ik zag ook bij hem verandering. Hij is terug wat vrolijker en bloeit open. Dat zegt ook zijn juf, toen ze me dat vertelde kon ik mn tranen niet bedwingen. Het was zo'n geruststelling dat het goed gaat met m'n kleine man.
Ik had plannen voor de zomer, ik ging me goed voelen. 'Goed' wil zeggen dat ik meer energie heb want de pijn is er elke dag. Nachten ontwaken door pijn die ik niet onder controle lijk te krijgen. Nachten dat ik mijn hardwerkende man moet wakker maken omdat ik niet meer weet wat te doen en gewoon om wat dichter bij hem te kunnen zijn. Omdat dat helpt, hij is mn thuis, mn rust, mn alles. Na zo'n nachten kan ik niet voor Fons zorgen zoals dat moet en dan zijn mijn ouders er gelukkig. Altijd paraat. Elke dag is er pijn, soms oké, soms minder oké. 's Morgens 75mg Pregabaline tegen de (uitstraling-)pijn in mn benen armen en rug, steeds gepaard met 1g Paracetamol. In de middag rond de lunch neem ik hetzelfde en voor het slapengaan neem ik 150mg Pregabaline met Paracetamol en nog 10 druppeltjes Rivotril tegen de pijn maar ook om beter de slaap te kunnen vatten. Wanneer ik de Rivotril niet neem heb ik enorm stressvolle dromen waardoor ik in de morgen wakker word met een enorme hoofdpijn die ik aan de stress wijt. Daarbovenop draag ik een morfinepleister die om de 3 dagen wordt vervangen. Als ik dit niet doe dan moet ik Oxycontin bijnemen om de pijn te kunnen controleren. Hiermee lukt het dus wel. Dit is de realiteit van 'de goede chemo vrije periode. Energie verdelen blijft ook een oefening die ik moet blijven leren maken. Na een druk gevuld weekend moet ik echt wel recuperen. Dus maak aub geen assumpties. U weet niet hoe ik mij voel,..
Die assumpties zijn er blijkbaar, daar ben ik onlangs achter gekomen. Dat doet pijn. Een nieuwe hele aanwezige emotie is ontgoocheling, door het onbegrip, egocentrisme en zelfs ontkenning. Ik geef het niet graag toe maar wij hébben hulp nodig. Die hulp is er zeker in de vorm van bijstand door een fantastische psychologe en mensen die zich echt hebben geëngageerd in dit trieste verhaal waarin wij beland zijn. En ik ben nog steeds enorm dankbaar. Los daarvan overmand ook door ontgoocheling. Ik werk me daardoor. Constant werken, hergroeperen, dingen een plaats geven en terug moed vinden om door te gaan en hoopvol te blijven.
Ik had gehoopt de hele zomervakantie chemo vrij te kunnen blijven. Dit bood kansen. Wij hadden/hebben vele plannen gemaakt voor deze periode die voor de deur staat.
Eergisteren zat ik in de tuin, alleen, in het zonnetje, te genieten, te dromen uiteraard ook te malen om bezorgdheden. Toen kreeg ik telefoon van het ziekenhuis, het was al een tijdje geleden dat ik van mijn oncologisch verpleegkundige hoorde. Ze vroeg mij de dag erna langs te komen bij haar en de dokter. Ik moest dringend terug starten met de chemomedicatie.. De pancreas is niet onder controle en de tijd naar de volgende scan is te lang om dit vrij spel te geven. Ik liet (meer dan) een traantje en belde, na ik mn man opbelde, mn afspraak voor de volgende dag af.
Roet in het eten, zomerplannen vervagen, herinneringen aan al die zetelmomenten door de enorme vermoeidheid, misselijkheid kwamen terug. Ook deed de arts uitspraken waarvan ik ben geschrokken.
Ik wist dat mijn 'geval' apart is, dat werd al enkele keren vermeld maar nu had ik ook de moed om te vragen waarom dat eigelijk zo was. Blijkbaar gedragen sommige tumors in mijn lichaam zich als NET (traaggroeiend, betere prognose) en andere zien er meer uit als NEC (snelgroeiend, slechtere prognose). De woorden en zinnen die uit z'n mond kwamen interpreteerde ik in een zin dat de tijd die mij rest misschien wel een pak minder is dan dat ik mezelf had wijsgemaakt. Ik weet dat zij door mijn 'aparte geval' geen prognose kunnen/durven geven maar die onzekerheid weegt steeds zwaarder.
Ik kan er mijn kop gewoon minder goed voor in het zand houden. Wil ik het weten? Ik weet het niet,.. Het heeft ook geen zin me de vraag te stellen, er is geen antwoord.
We gaan nu op zoek naar receptoren, die ze tot nog toe nog niet bij mij hebben gevonden, waardoor ik in aanmerking zou kunnen komen voor de behandeling PRRT. Daar heb ik mijn hopen op gezet. De volgende scan die een poging doet die te vinden én ook zal zien wat de pancreas heeft gedaan onder de chemostop is 11 juli. Intussen heb ik vandaag terug voor het eerst mn chemo medicatie genomen.
Dat voelt terug meer als ziek zijn, ik deed mn best te doen alsof dat niet zo was. Dat lukte niet echt, maar nu vind ik zelfs de moed niet meer te doen alsof.
Het gaat even niet goed met mij maar ik ben een 'wijze madam' (zegt mijn psychologe) en ik geloof dat.
Ook uit deze put zal ik weer kruipen. Ook deze ontgoocheling zal ik wel weer te boven komen. Het is gewoon verdomd zwaar. Ben ik dapper? Ik weet het niet, ik voel het niet zo aan. Ik onderga.
De zomer staat voor de deur, dat wilt zeggen dat mijn zoontje zijn eerste zomervakantie zal hebben. Dat maakt mij een beetje bang. Zal ik het wel goed doen? Zal ik wel de energie hebben om dat te doen zonder dat die wordt overschaduwd door mom guilt?`
