Op 6 september om 16u zijn wij naar Leuven vertrokken voor de full body MRI. Die MRI zelf duurde deze keer een klein uurtje, een uurtje met een spiegeltje op je hoofd naar je tenen kijken of staren en je afvragen wat je daar toch eigelijk ligt te doen. Om 24u ongeveer waren wij thuis. Zonder even te stoppen, gewoon; mooi op tijd willen zijn en files uiteraard.
Het was/is geen fijne periode, ik voelde me al weken, maanden, een jaar kut. Geen energie, dingen moeten laten waar je zin in hebt, bijzondere momenten met je gezin/familie/vrienden missen. Ik ging er langzaam maar zeker een beetje onderdoor, op elk vlak. Ik voelde wel alle goede bedoelingen en alle hulp van de mensen rondom me, tegelijkertijd stoor ik mij ook meer en meer aan hoe moeilijk het is om de gepaste hulp in huis te vinden en te zoeken. Hier zijn instanties voor maar die zitten vol hiaten, dat kan me zo ongelofelijk boos maken. Niet voor mezelf, maar voor al die mensen die dat netwerk niet hebben, die vrienden en familie niet hebben, de energie niet hebben, de partner niet hebben, de toegang en know-how om hulp te zoeken niet hebben.
Zo staat de mutualiteit op de stoep en voor je het weet in je zetel wanneer je heel je gezin wil inschrijven (bijvoorbeeld bij mijn zwangerschap van Fons) maar wanneer je met problemen zit is dat ineens allemaal verschrikkelijk moeilijk. Versta me niet verkeerd; ik heb ook hele behulpzame mensen aan de telefoon gehad, ik viseer niemand (of toch?) maar; boeeee! Ik betaal verschillende organisaties een jaarlijkse bijdrage om mij te komen helpen in het huishouden maar er komt niemand mij helpen in het huishouden, maar ze 'zoeken' wel. Ik kan zo nog even doorgaan maar dat is niet waarvoor we hier zijn veronderstel ik en het is negatief en ik wil terug weer wat meer positiviteit manifesteren dus on to the next.
Dus na de scan 6 september ben ik 'in rust' gegaan om m'n krachten te sparen voor de trouw van mijn nicht en (nu ook officieel) mijn neef Bea en Arne op 9 september. Niet te vergeten; daarvoor (18aug) was de trouw van mijn super coole vrienden Chloé en Matti; proficiat nogmaals!). Ik vond het heerlijk om me terug op te maken en zelf een beetje te hebben kunnen helpen, een speech te geven (ik doe dat graag dus zeker niet aarzelen bij uw opkomend huwelijk waar ik uiteraard op ben uitgenodigd). Ik vond het ook fantastisch om te zien hoe mijn ouders zich amuseerden en er een stuk zorgelozer uitzagen.
En dan komt het nieuws eh, na zon komt regen en wij wachten op de regenboog.
De full body MRI was niet goed en dan moet je dat beginnen rondbellen; which sucks.
"Hey, hallo, oe ist? Ja, twas eigelijk niet zo goed,.." terwijl we onze tranen bedwingen en zelf nog volop aan het verwerken zijn. Die glimlach die je nog enkele dagen voorheen bij je vader zag verdwijnt en je ouders smijten zich, op een leeftijd waar ik voor hèn wat meer zou moeten kunnen doen, op mijn huishouden met alles dat daarbij komt.
Dan begin je weer een beetje opnieuw; welke behandeling nu en wat zal dat inhouden, en welke voorbereidingen moeten we treffen. Het is Folfox geworden, een chemo die intraveneus word toegediend. Dus hoewel ik al langer dan een jaar chemo neem is dit steeds via pilletjes gebeurd; wat het niet persé lichter of zwaarder maakt (dat is heel persoonlijk) maar wel confronterender, meer tijdsintensief en, je moet er eerlijk over zijn, een beetje toch wel een van de laatste fases in behandelen.
Behandelen, niet genezen. Mensen schrijven en zeggen vaak; 'het komt goed'. Het komt niet goed eh,..
Ik word palliatief behandeld. Mijn leven wordt gerekt, verlengd,.. hoelang? Durft niemand op te antwoorden maar maak je geen illusies. Tenzij je dat lekkerder doet voelen, dan doe je dat maar.
Wat ik daarvan vind moet je me maar eens vragen maar dat zal afhangen van welke relatie ik met jou heb, zou moeten hebben, en in welke mood ik ben. Wees voorzichtig, ik sta pinnig,..
Dusja na zo'n beslissing gaat het eigenlijk allemaal heel erg snel; er werd beslist dat de portaalkatheder chirurgisch, onder lokale verdoving, op maandag ging worden geplaatst. Eerst gingen wij ons nog eens goed gaan smijten, dachten we, niet wetende welke effecten de nieuwe chemo op mijn lichaam zou hebben. Tickets voor Leffinge Leuren, een fantastisch festival waar ik al meer dan 20 jaar trouw aanwezig ben, waren uitverkocht maar via dat fantastische netwerk hebben wij het geluk gehad toch aanwezig te mogen zijn. Van 18u tot 02u heb ik mij rot geamuseerd met oude en nieuwere vrienden en zalige muziek. BEDANKT
Twee dagen recupereren en dan onder het mes. Twee dagen daarna ging ik binnen voor de eerste behandeling. Acht uren zijn we daar geweest. Mijn empathische oncologisch verpleegster Karla kwam me opzoeken en begeleiden en onze lieve psychologe van het ziekenhuis had een kaartje mee en nam uitgebreid de tijd om naar ons te luisteren. Dat deed deugd, veel deugd en zo welgekomen. Het is een dienst waar iedereen ontzettend meelevend is en al bij al was het een goede ervaring.
Dit gaan we elke 14 dagen doen, en dan ga je naar huis met een tasje waar nog meer chemo inzit die je 3 dagen non-stop op je lijf draagt. De dag erna komt een thuisverpleegster checken of het pompje goed aangesloten zit en de dag daarna komt de thuisverpleging in de late namiddag het pompje afhalen. We zijn nu de dag na het ziekenhuisbezoek en de nacht was goed, het gaat goed. Ik heb voorlopig heel erg weinig vervelende bijwerkingen en ben verrassend hoopvol over deze behandeling.
Het nadeel is wel dat er dus maar enkele dagen overschieten dat je kan beslissen om er even tussenuit te gaan. Wij hadden in het najaar graag een verdere reis gepland maar die plannen zullen dus niet kunnen doorgaan. Een citytrip kan hopelijk, afhankelijk van mijn toestand, wel.
We zullen zien, of het aanslaat, of het goed verdragen zal worden. We zullen zien, ... Het is constant incasseren en aanpassen. Onzekerheid, daar leef je mee. Saai is het alvast niet. Dit zijn kleine stukjes gegrepen uit dit leven. Het is nog zoveel meer, niets staat stil en niemand staat stil en iedereen heeft z'n shit. 'T is hoe je beslist om ermee om te gaan. Waar liggen jouw prioriteiten en wanneer beslis je die aan te passen en voor wie? Ik denk dat wij dat goed doen en ik ben, ik zeg het nog eens; zó ontzettend fier op mijn sterke man. Bedankt voor wie je bent en wat je doet en hoe ook jij jou telkens aanpast aan dit leven waar wij niet voor hebben gekozen. Je zei; "Als ik, toen ik je leerde kennen, had geweten dat je ziek ging worden; ik ging helemaal opnieuw voor jou hebben gekozen." Ik hou van jou, liefje.