Ik schrijf jullie vandaag toe vanuit het ziekenhuis. Vandaag doe ik mijn 5de rondje Folfox. Hoe is die mij bevallen? Naar bijwerkingen toe mag ik echt niet klagen, m'n vingers tintelen een beetje, mijn tandjes doen soms pijn,.. maar; die vermoeidheid is het meest slopend, is vernietigend, het neemt je alles af.
Fons afzetten en ophalen van school, dat zit er al een tijdje niet meer in. Fons een middag entertainen; een enorme krachttoer, waarvan ik met tranen in mn ogen moet toegeven; dat kan ik niet,..
Dit zou met gemak een mommy-blog kunnen worden, met al m'n zorgen; hoe beïnvloed dit allemaal mijn kleine mannetje zijn leven. Hoe belangrijk is jouw mama? Mijn zoontje zal zijn mama zijn levenslang missen. Hij hééft het moeilijk, wij hébben het moeilijk. Mijn 'goeie dag' is niet jouw 'goeie dag'. Als er een t-shirt was geweest met :"Ik heb kanker en ga binnenkort dood; laat mij eens een beetje leven en stop met zagen over je banale shit", dan had ik hem gekocht.
(In de plaats kocht ik een vette shirt met mijn beste vriend Bert Janssens z'n lieve hoofd op https://deidealewinkel.be -> opbrengst gaat naar de Warmste Week)
Maar dus na deze positieve noot iets anders. Ik ging onlangs naar Leuven om de uitslag van mijn nieuwe full body MRI te bespreken na de eerste 4 sessies. 'Partiële respons' dus das een beetje goed en een beetje slecht (vind ik) maar daar ging het nu niet om. Het ging om de vraag -> Als ik nu mijn 'leven lang' (pha!) in behandeling ben en chemo zal krijgen hoe moet ik dan leven? Op de bank? Al slapend? Dus ik durfde mijn grote vraag stellen:"Stel ik sla een chemo cyclus over, wat kost mij dat?" Kost mij dat 2 weken of kost mij dat 2 jaar? Levenskwaliteit is natuurijk belangrijk, maar tegen welke prijs? en wà t houd die kwaliteit in? Want de vermoeidheid komt niet enkel van de behandeling, die komt ook v de ziekte, die kan groeien en bloeien en spreiden, dit allemaal in de plaats van strijden. Want wij kankerpatiënten moet blijkbaar strijden en vechten,.. ik wil gewoon een tekening maken met Fons of m'n bed opmaken.
Daar is geen antwoord op, op die 'hoelang', het gaat hier om moedige beslissingen nemen. Daar is volgens mijn profs. dus ook ruimte voor en dat zorgt voor perspectief. Dat hadden we toch even nodig.
Anywayssss ik mag dus een cyclus skippen; dus dat gaan we dan ook doen! We gaan naar de Kaapverdische eilanden, ik neem mee; mijn man en kind maar ook m'n ouders. Op die manier kunnen we hopelijk echt eens chillen, genieten, herinneringen maken,.. heerlijk. Ik kijk ernaar uit.
Ik ben dus, naar mijn gevoel, in die volgende fase, de fase van berusten en genieten waar het nog kan.
Vrijdag heb ik mijn eerste afspraak, op aanraden van mijn oncologisch psychologe, Inis, met een doula. Niet het soort doula waar mensen beroep op doen bij de geboorte van een kindje maar het soort die aan levenseindebegeleiding doet. Ik hou jullie sowieso op de hoogte want het lijkt me wel iets,.. ik ben alvast benieuwd. Ze zal me helpen bij mijn noden naar het einde toe; wat wil ik nalaten, hoe wil ik herinnerd worden, etc.
Ik wil ook nog steeds heel graag, mocht het mij aub gegund zijn nog iets betekenen, iets voor mensen in mijn situatie. Die hun hulpvragen nog niet ingevuld zien. Mensen die hun 'village' nog niet hebben gevonden. Ik ben bereid om daar de weinige energie die ik nog heb, en hopelijk wat meer door wat vrijer om te kunnen gaan met de chemo, daar verandering in te kunnen brengen. Een extra optie te kunnen bieden aan de mensen die het nodig hebben en geloof me; ze hebben het nodig. Ik heb vandaag voor het eerst de moed gehad te antwoorden op een van de vele mails die ik ontvang van lotgenoten. Ik ben van plan dat ook meer te doen en zo ook inkijk te krijgen hoe anderen hulp vragen/krijgen ervaren. Dus laat je deze keer maar eens gaan en ben jij ook lotgenoot of mantelzorger of etc. -> welke problemen ondervind jij nog in het zoeken en vinden van hulp? Durf je er wel vragen? Aan die ene buur of iets verdere kennis. Ze zeiden wel al vele malen :'Als er iets is dat ik kan doen,...' maar stel je dan nadien ook effectief die hulpvraag? Durven wij dat?
Pijn is er altijd, wij hebben thuis praktisch een apotheek en ik kan nergens heen zonder mn zakje medicatie. Als ze onder controle is, is het oké,.. Ik vraag mij gewoon stiekem af hoe het zou voelen zonder enige pijnmedicatie,.. puur uit nieuwsgierigheid bijna,.. Ondragelijk, dat denk ik,.. een dag zonder pijn, hoe zou dat nog eens zijn,.. Zie je,.. wij zijn zo anders geworden, en daardoor voel ik mij alleen en daarna voel ik me eenzaam en das geen fijn gevoel,.. en dan denk ik:"Als ik al eenzaam ben,..wie dan nog meer? Want ik heb werkelijk een fantastisch netwerk aan geëngageerde lieve, lieve mensen en ik wéet dat dat uniek is." Bij deze wil ik ook nog eens kwijt dat ik hoop dat deze blog een kan worden waar dankbaarheid voorop staat. Ik ben nog steeds zó dankbaar. Ik zie mijn vrienden groeien en bloeien en ik ben fier, ik ben echt fier, jullie doen dat zo goed.
Als ik huil, huil ik geen tranen omdat ik het zo spijtig vind voor mezelf. Ik huil voor mijn man, ik huil voor mijn zoon, ik huil voor mijn ouders, ik huil voor iedereen die nog een vreselijk rouwtraject zal moeten doorlopen. Dóor mij. Ik weet verdorie goed wat dat inhoud en 't is geen lachertje.
Ik huil ook voor alle mensen die het niet zo goed hebben zoals mij. Die bovenop hun ziekte nog andere zorgen hebben. Ik huil voor eenzaamheid.
Je voelt het eh; ik heb echt even heel diep gezeten, nu gaat het beter. Het gaat beter en hoewel het misschien echt de waarheid niet is; ik geloof nog steeds in beter. Ik kan nog beter.