Tussen de vorige blog en deze heb ik mijn tijd weer even nodig gehad. De tijd om alles een plaats te geven en te 'verwerken', je kent het intussen wel,.. er begint precies een rode draad in te zitten eh?
Dus 11juli was dé scan (ik denk dat iedere scan nu een beetje dé scan zal worden tot de volgende jammerlijk genoeg). Deze keer was het een PET/CT dotatate om de receptor somatostatine te vinden en uiteraard ook om te kijken hoe het ging met mn bestaande tumoren en of er nieuwe zich hadden ontwikkeld. 'Of er zich nieuwe hadden ontwikkeld'; ik doe het precies klinken alsof ze iets hebben bereikt in het leven,.. *rolt met haar ogen*. Het was de laatste scan (van de 5 opties) die mij in aanmerkingen zouden kunnen brengen voor de PRRT-behandeling. De behandeling die mij nog die enkele extra jaren kon gunnen, de behandeling waar ik, ondanks de lange wachttijden en voorwaarden, al mijn hopen op had gedumpt.
Het proces ging iets anders in zijn werk. Normaal meld ik mij aan in Leuven, komt er een verpleegkundige me halen en krijg ik een infuus aangebracht. Ze stellen me enkele vragen en ik drink twee glazen water (na 6u nuchter te moeten blijven). In deze ruimte zie je meestal 2 tot 3 andere mensen maar aangezien je er in totaal een kwartiertje bent word er niet veel gesproken. Vervolgens werd ik naar een ruimte gebracht, waar ik normaal dus 2 uurtjes op een bedje mag dommelen terwijl ze de nucleaire stof die ze net hebben ingespoten laten inwerken. Je mag niet lezen, of op je gsm spelen (er is toch geen bereik in dit deel van het ziekenhuis). Dus ik dacht op voorhand; lekker slapen!
Maar deze keer ging het anders, in die ruimte werd er op een stoel wel een nucleair goedje ingespoten maar daarna ging ik direct naar een geïmproviseerde wachtzaal (omdat dat goedje niet lang goed blijft proberen ze zoveel mogelijk patiënten op 1 dag te scannen met deze stof). Dus daar zit je dan nog eens 2u op een stoel in een kamer met mensen die ongeveer hetzelfde als jou meemaken. (Ik moet eerlijk zeggen dat ik het enige bed die in de ruimte stond heb opgeeist, lees;'ik heb het vriendelijk gevraagd en niemand wou het bedje behalve ik.)
Gezien er geen ontvangst was leek het me lullig om nièt te praten, 2 uur lang. Dus gezapig kwam een gesprek op gang. Met de persoon die het dichtst bij me zat ging het al snel over ons medisch traject. Deze meneer had ook NET (misschien iedereen in de ruimte gezien de receptor, maar zover zijn we niet geraakt.) maar deze meneer was er zo vroeg bij dat zijn monstertje in de darmen kon verwijderd worden en hij was daar voor de scan, 'gewoon' op controle. Ik vertelde hem over mijn situatie en ook over de zebra community (VZW NET&MEN kanker België). Ik voelde me sterk en dapper en ik maakte al eens een grapje die in de smaak viel bij m'n publiek. Dit was voor mij op zich een hele overwinning. Niet lang geleden zou ik daar gewoon twee uur hebben zitten tranen (niet huilen want huilen is met geluid en rare gezichten). Ik was fier op mezelf en vond het eigelijk helemaal geen zo'n slechte ervaring. Na het lange wachten mocht ik eindelijk onder de scan, met nog een contrastmiddel die werd ingespoten en die scan duurde dan ongeveer een halfuurtje. Daarna werd het infuus verwijderd en mocht ik terug naar de bewoonde wereld waar mijn man 4 uur in totaal op mij heeft mogen wachten. Tip aan het ziekenhuis; dit mocht best wel beter gecommuniceerd worden want niemand wist dat dit zo lang ging duren in totaal en gezien we onze geliefdes niet op de hoogte konden brengen via gsm kan ik me inbeelden dat er toch wel wat mensen ongerust waren (of annoyed, dat kan ook).
Niet veel later (misschien 1dag) kregen we het verdict; geen PRRT behandeling voor deze dame.
BAM, KUT, KAK,.. dit verandert mijn prognose, dus dit verandert heel veel. Aanvankelijk reageerde ik een beetje 'droog'. Zo van: 'Ah ik had dit resultaat echt wel meegerekend in mn hoofd.' maar geleidelijk aan sijpelt het binnen. Bij mij maar ook bij mijn man. Mijn man heeft die communicatie met de prof. gehad en mijn man had ook beslist om nog even voor zich te houden (tot de avond) dat er ook nieuwe uitzaaiingen zijn. Op volledig nieuwe plekken. Dus als ik nu moet beginnen opsommen waar ik allemaal tumoren heb is het bijna zo surrealistisch dat het bijna een mopje moet zijn. But it's not.
Voorlopig blijf ik dus bij de CAP/TEM (sommige tumoren zijn ook afgenomen) en deze die nieuw zijn kunnen we steken op de korte pauze die we hebben genomen van CAP/TEM? In september volgt een nieuwe full body MRI en dan zijn er buiten CAP/TEM (die we liefst zo lang mogelijk nuttig kunnen vinden) nog 2 behandelingen. Twee soorten infuus-chemo eerst mogelijks Folfiri en dan Folfox. Mijn roze pruik ligt al klaar.
Dus Tom heeft weer wat meer ruimte in zijn agenda voor mij gemaakt. We proberen te 'genieten'. Ah maar ik ben zo moe, ik slaap soms hele dagen, ben alleen maar wakker om Fonsje klaar te maken en er in de namiddag voor Fonsje te zijn. Ik moet wel zeggen dat de vakantie ivm opvang/energie best goed verloopt. De angst die ik daarvoor had blijkt dan toch niet nodig te zijn geweest. Dat heb ik te danken aan mijn netwerk. Ik besef wel heel goed dat er een andere en betere manier moet zijn om hulp te vragen en krijgen. Na een gesprek met een vriendin kwamen we op een geniaal idee (die dan uiteindelijk wel al bleek te bestaan in de vorm van een website, wij dachten aan een app).
Dus die zal ik binnenkort eens goed bekijken met vrienden en hier dan posten. Als het gebruiksvriendelijk is etc. deel ik hem hier zéker want deze kan voor zoveel mensen in soortgelijke situatie erg nuttig zijn denk ik.
Ik heb het er moeilijk mee dat ik weet dat het niet meer beter word. Dat 'dit' en 'nu' altijd het beste zal zijn dat ik zal zijn. Ik ga nooit meer leren surfen als een echte en ik ga nooit meer gaan hiken (om eerlijk te zijn lig mn ambitie daar ook niet, bij hiken, maar je weet maar nooit waar het leven je brengt.)
Mijn leven zal mij gewoon niet meer veel brengen en het is moeilijk om niet in een donkere, donkere put te vallen. Ik probeer echt ook spiritueler te worden en te geloven in dingen die onmogelijk zouden moeten zijn maar de waarheid is dat ik ook gewoon een erg nuchter (ja lach maar) en realistisch mens ben. Maar ik ben (was) veel, ik ben voor sommigen zelf té veel dusja, wie weet,..
Steek het in een doosje en stop het ergens ver weg in je hoofd en misschien vergeet je het soms wel voor heel even.. en als het er binnen 5 jaar niet meer toe zal doen, verdoe je energie er dan niet aan.
Ofzo,.. misschien word ik wel goeroe ofzo,.. Begeleider in je eigen shit show. Want dat is het, een shit show,.. Ik heb trouwens intussen al enkele mooie mails gehad van mensen die een gelijkaardig verhaal delen met mij. Ik ben er nog mentaal niet sterk genoeg voor geweest te antwoorden maar daarop zal ik wel iets vinden. Ik merk wel dat ik m'n je m'en foutisme meer en meer kan omzetten in kracht (of ontkenning). Of misschien lukt het wel moeilijker,.. ik ben er nog niet aan uit.
Ik hoop zo hard binnenkort een goed-nieuws-verhaal te mogen delen met jullie maar het voelt meer en meer alsof dat schip al is verzonken. Ik moet nu beginnen denken aan wat ik wil achterlaten. Achterlaten van herinneringen, 'wie was mama'. Achterlaten van brieven en teksten en mn favoriete leren jas,..
Ik haat dat ik nu in die fase zit van 'boehoe why me' en 'ik wou dat ik jou was',.. Ik wou dat ik gewoon kon blij zijn met wie ik nu ben. Dat gaat niet,.. Je kunt niet fier zijn op iemand die nog zo weinig in contact staat met de echte wereld. Ik leef in mijn wereld. Hij is mooi hoor, echt waar, maar veel te kort.
De dagen zijn te kort, de energie is te kort, mijn leven is te kort, ons leven is veel te kort en het spijt me..
